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NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung engagiert sich seit 2002 im Kampf gegen die seltene und tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Mithilfe einer Vielzahl von Unterstützern soll eine Plattform für die Erforschung von und den Austausch über NCL geschaffen werden, um den rund 700 NCL-Kindern in Deutschland und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.

Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Dies ist vor allem notwendig, um in den kommenden Jahren eine erste Therapie zu entwickeln. So fördert die NCL-Stiftung nationale und internationale Forschungsprojekte auf dem Gebiet von NCL durch Stipendien.

Ohne den selbstlosen Einsatz aller Beteiligten und Spender wäre die Stiftung jedoch nicht in der Lage, diese wichtige Arbeit zu leisten. Daher dankt die Stiftung allen, die sich durch jede Form von Mithilfe, von finanzieller Zuwendung über tatkräftige Unterstützung vor Ort bis hin zur initiativen Berichterstattung in den Medien für die Stiftung eingesetzt haben.

Die Stiftung bedankt sich über jede noch so kleine Unterstützung!

NCL-Stiftung
IBAN: DE50 20050550 1059223030
BIC: HASPDEHHXXX
Hamburger Sparkasse

Bitte lesen Sie weiter unter   www.ncl-stiftung.de


NCL-Botschafter

Seit ihrer Gründung wird die NCL-Stiftung von prominenten Fürsprechern u.a. aus Politik, Film- und Fernsehen sowie der Kunst- und Musikbranche unterstützt. Besonders stolz ist die Stiftung auf ihre langjährig engagierten Partner wie Jan Josef Liefers. Weitere treue Unterstützer sind zum Beispiel Thorsten Schröder, Dagmar Berghoff, Ralf Zacherl sowie Zodwa K. M. Selele.

Jan Josef Liefers (TV-Star und Musiker)

"Ich hab irgendwann gemerkt, dass es für mein Konzept von Leben - so wie ich gerne leben will - nicht ohne soziales Engagement geht. [...] Wenn ich zum Beispiel von einer Krankheit wie NCL höre, die keine Lobby hat und für die Pharmaindustrie uninteressant ist, weil sie nur wenige Menschen befällt, aber die erkrankten Kinder und ihre Familien in großes, großes Leid stürzt, dann engagiere ich mich."

Quelle: Liefers, Jan Josef in golf genuss Ausgabe 3 / 2013, S. 56 - 60

Jan Josef Liefers, der dem aktuellen NCL-Spot seine Stimme lieh, ist ein langjähriger Unterstützer der Stiftung. Ob beim „Star Quiz“ in der ARD oder auf zahlreichen Golfturnieren, wie zuletzt beim „Münsteraner Tatort Cup“, er ist stets mit viel Engagement dabei. Besonders weil NCL eine seltene Erkrankung ist, läge es ihm am Herzen, sich um einzelne Schicksale zu kümmern.

Zodwa K. M. Selele (Musicalstar)

"Ich bin über einen Freund, der selbst Botschafter ist, auf die NCL-Stiftung aufmerksam geworden. Ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich von dieser tödlichen und tückischen Krankheit gehört habe, allein schon die Kombination der Wörter "Kinder" und "Demenz". Je mehr ich mich damit auseinandergesetzt und informiert habe, umso mehr wurde es eine persönliche Herzensangelegenheit! Ich bin eine Frau, Schwester, Tante, Freundin, Christin... und möchte selbst auch einmal Kinder haben. Viele Menschen haben noch nie von dieser Erbkrankheit gehört und die richtige Diagnose wird oft zu spät festgestellt. Ich möchte mein Möglichstes tun, darüber aufzuklären und die Anonymität dieser Krankheit zu beenden. Mit meinen Mitteln und Möglichkeiten, mit der Unterstützung von Freunden, Kollegen, Familie und natürlich der Öffentlichkeit, unterstütze ich die Forschung der NCL-Stiftung. Als Botschafterin des Herzens!“
 

Ralf Zacherl (TV-Koch)

„Ich helfe, weil es ein gutes Gefühl ist, wenn man mit einer schlimmen Krankheit oder in schlimmen Stunden nicht alleine ist. Niemand möchte in schlimmen Stunden alleine gelassen werden. Gemeinsam ist man stark und ich freue mich sehr, die NCL-Stiftung unterstützen zu können."
 

Steffen Henssler (TV-Koch)

„Die Stoffwechselerkrankung NCL raubt betroffenen Kindern schleichend ihre Fähigkeit zu sehen, zu gehen, zu sprechen, zu handeln und schließlich ihr Leben. Ich habe selbst Kinder und weiß daher um den Ernst dieses Themas. Deswegen hat es eine sehr große Bedeutung für mich, durch „Cooking for Kids“ den 2. NCL-Forschungspreis mitzufinanzieren, und so gemeinsam mit Ihnen einen Beitrag zur Erforschung der seltenen Kinderkrankheit zu leisten.“